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上海骨髓捐献俱乐部成立15周年 去年配对33例

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  本报记者 杨潇慧
  种太阳——上海市红十字造血干细胞捐赠志愿者俱乐部的会员,这样称呼捐赠造血干细胞。
  对全国超过400万白血病、淋巴瘤等重症患者来说,造血干细胞移植,确实是生命在中摸索时几乎唯一的光亮。
  1999年6月5日,上海市红十字造血干细胞捐赠志愿者俱乐部成立,种了15年太阳,成绩斐然:中华造血干细胞资料库上海分库从仅7000多人份血样数据,发展到超过10万人份的规模、内地最大的分库之一,已成功捐赠了301例。
  这些捐赠志愿者,有一个称号:“绿色生命的领跑者”。
  由“中华第一例”发起的俱乐部
  1992年3月,“中华骨髓库”开始筹建,并在京、沪、浙、辽等省市接受志愿者报名。
  但至1994年,上海完成白细胞分型入库的仅274人——而在有血缘关系的兄弟姐妹中,HLA(白细胞组织相溶性抗原)相合概率是1/4,而非血缘关系的相合率只有十万分之一。
  由于捐献者实在太少,配型成功的几率非常低。当时,配型成功的案例都来自宝岛。因为人口仅有2300万的省,他们的慈济骨髓库的分型数据却超过了28万份。而拥有3亿人口的美国,其联邦骨髓库则有300多万份数据。由于中国人的HLA型别和白种人、黑种人差异很大,无法通用,因此我国白血病患者必须依靠我们自己的资料库。
  直到1996年10月,建行上海分行26岁的信贷员孙伟,成为中华骨髓库成立后献髓第一人。
  当时,通行的抽取骨髓方式还是要在供髓者的髂骨上多点打洞抽取骨髓,外地曾有供者临阵逃脱,但孙伟说:“我愿意! ”后来,华山医院采用更为先进的干细胞移植方法,即从孙伟的外周血中直接分离所需的“母”细胞,输入患者体内。这也是我国首例“非血缘供者外周血造血干细胞移植”手术。
  真诚、质朴的孙伟,没同任何人说起此事。他说:“当时我只是想,也许我能救他。如果我能救他那该多好,这是实实在在地帮助一个人,帮助一个人的生命。 ”
  1999年2月,本报“手拉手”版报道了孙伟的同事们——建设银行凉城支行的爱心行动,这家单位有六工志愿捐献造血干细胞,可谓全国之最。报道引起热烈反响,不少读者纷纷来电,表示要参与捐献。
  那年的3月,本报:“建立一个捐献骨髓志愿者俱乐部”。发出,得到全社会热烈响应。 1999年6月5日,上海市红十字会和解放日报联合成立了上海市红十字骨髓捐赠志愿者俱乐部 (后更名为造血干细胞捐赠志愿者俱乐部),让更多人知晓并参与造血干细胞志愿捐献,那些需要帮助的人。
  爱让生命
  数字不会说话,但每一个变化,都是故事。
  从2004年起,上海造血干细胞捐献志愿者以每年1万人的速度递增。到2014年5月底,中国造血干细胞资料库上海分库共有301名供者实现了捐献。仅去年一年就成功配对33例。而15年的努力,俱乐部会员队伍增至600多名,其中长期活跃的就有300多名。“可以说,没有我们俱乐部会员的努力,就不会有今天造血干细胞资料库的成就。”上海市红十字会志愿者部部长周湘兰说。
  纤弱的李瑾,俱乐部现任秘书长,是上海市第45例供者。2001年,36岁的李瑾在电视上看到骨髓捐献志愿者的纪录片,第二天就去市红十字会报名了。 2004年,她与福建的一个小女孩配型成功。捐献前,时任秘书长、上海第7例供者唐铮来看望她,与她分享了大量经验。 “那时候,有志同道合的人来看望我,跟我说体会,我觉得特别开心。 ”捐献后,她主动打电话要求加入志愿者俱乐部。 “最初,俱乐部里并没有专门为供者组成一个小组,但在服务中,我们发现供者的作用无法替代,只有,才能让捐献者和他们的家人有最直观的感受。 ”
  李瑾细声细气,温柔娴静。有她到的场合,许多矛盾自然而然就化开了。有位从小父母离异的女孩,配型成功,却迟疑着没有告诉父亲。直到捐献前一天,才给父亲打了个电话。谁知,父亲勃然大怒,不同意女儿捐献。李瑾得知后,给女孩的父亲打去电话。 “我能理解您的心情,您其实不是不同意,而是对她那么迟才给您打电话生气。 ”那位父亲惊讶李瑾的善解人意,点头称是。
  李瑾告诉女孩父亲的心意,让女孩给父亲道歉赔礼,父女俩冰释前嫌。女孩捐献的那天,父亲特地买了很多好吃的到病房来。 “那个场面,我的眼睛也发酸了。 ”
  这样的故事,在俱乐部里,太多了。爱让他人的生命,也让自己的生命。为了让“让生命的种子”更加充足,让更多的人加入资料库,从红十字会的爱心献血屋,到在学校、企事业单位、街道等地方的宣讲会;从一对一的交流普及,到面对几百人的大型宣讲会;从在上海向来自全国的捐献志愿者团体传授经验,到走出上海去往全国,都是俱乐部志愿者们利用业余时间一点一滴做出来的。
  伟大与平凡牵手相行
  能配型成功的志愿者,毕竟是凤毛麟角;大多数志愿者,一直从事着最平凡最琐碎的工作。15年来,很多人已经过了45岁捐献的年龄,却留在俱乐部里服务。
  秦志刚,两届上海市慈善之星,他的,最初就是从这里开始的。1998年,秦志刚16岁的女儿患白血病。她幸运地与华东电力公司一位志愿者造血干细胞配型成功,成为全国第二个配型成功的案例。欣喜之余,面对30多万元手术费用,秦志刚犯难了。是社会伸出援手,好心人纷纷到医院探望,有人临走时,偷偷把钱塞在枕头下;有人从外地写信来鼓励;女儿的同学们,更是两度捐款,从零花钱里筹集了2万元。很快,钱就凑齐了。但不幸的是,女儿的病情突然恶化,还没来得及做手术,就离开了。
  这位失去了爱女的中年人,却没有忘记曾是上海造血干细胞资料库给女儿带来了一线生机。俱乐部成立半年后,他成为了一名热心的志愿者。在他眼里,那些白血病儿童就像是自己的孩子。为了护送造血干细胞到外地,他一声不吭花了500多元买了保温箱;为了给白血病孩子带去欢乐,他牵头找到医院血液科,给病儿们建了一面“心愿墙”,和其他志愿者组织好心人来认领,实现他们的心愿
  刘世炎,2002年还是一名空军军官的他,一次偶然的机会,得到了一份造血干细胞捐赠的宣传册。读后,他感慨良多,还有什么事能比救一个人的生命更有意义?加入俱乐部后,他负责网站的管理与。这是件费力却始终在幕后的工作。自从有了网络,俱乐部会员的交流更多了,他们在网站上分享志愿服务的,及时反馈在服务过程中遇到的困难和问题;俱乐部发布志愿服务信息也更快捷方便,俱乐部在网上发布组织团体血检入库活动的信息,很快便得到回应。从部队转业后,刘世炎结婚了,工作也越来越忙,但他始终兼顾俱乐部的工作。问他如何兼顾,他轻描淡写地说:“网络管理都是晚上完成,其他的志愿服务活动,双休日都可以做。我和其他志愿者比起来,做的不是最多的,也不是最优秀的。 ”
  无论是秦志刚的心投入,还是刘世炎的细水长流,15年来,正是因有这些志愿者的奉献,才成就了许多生命的奇迹。
  有志愿者引用约翰·多恩的诗歌表达心意:“没有人是一座孤岛,可以自全任何人的死亡都是我的损失,因为我是人类的一员”
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